Hlavní stránka Lifestyle IVA ŠILHOVÁ: Pomáhá dětem bojovat s nemocí, která ji připravila o dceru

IVA ŠILHOVÁ: Pomáhá dětem bojovat s nemocí, která ji připravila o dceru

0 4056

Rozhovor Nočníku poskytla Iva Šilhová, která založila a vede neziskovou organizaci Kačenka dětem. Spolu se svým manželem, dobrovolníky a několika odborníky se snaží pomáhat dětem, které trpí spinální svalovou atrofií (SMA), a jejich rodinám. Přivedla ji k tomu bohužel smutná osobní zkušenost.

Prozraďte, přestože to tuším, kdo je ona Kačenka v názvu organizace?

Kačenka byla má dcera, která se narodila v dubnu roku 2016 a v srpnu jí byla diagnostikována SMA1, bohužel v té době nebyl k dispozici žádný lék a dcera  den před Vánoci téhož roku své nemoci podlehla. Ironií osudu tentýž den byl schválen v USA nový lék (spiranza) na tuto nemoc. Tento lék pomáhá vývoj nemoci zpomalit. U někoho i lehce zlepší pohyby ručiček, na někoho lék nepůsobí vůbec.

Co je to ta SMA?

Spinální svalové atrofie (SMA – Spinal muscular atrophy) jsou vrozená onemocnění, při nichž dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy schopnosti se pohybovat. Postiženy bývají více dolní končetiny než horní, nemocní také mívají potíže s polykáním, později i s dýcháním. Postup nemoci je individuální, protože ho ovlivňuje řada faktorů. Jednou z vážných a častých komplikací je dechová nedostatečnost, která se může stát i příčinou smrti.

Říkala jste, že Kačenka měla SMA1, to znamená co?

Rozlišují se čtyři hlavní skupiny této nemoci: SMA 1: průměrný věk dožití je 2 roky, SMA2 : věk dožítí 30 let, SMA3: po 20. – 40. roku věku ztrácejí lidé pohyblivost, SMA4: objevuje se po 35. roku věku, je velmi pomalá a člověk s ní dožije 

Jak je tato nemoc rozšířená?

V Česku je celkově asi 150 dětí a dospělých s SMA. Ročně se narodí průměrně deset dětí s touto diagnózou a šest z nich do jednoho roku zemře. Některým rodičům se podaří děti včas připojit na plicní ventilátor, který za dítě dýchá. Na ventilátoru děti vydrží pár let, poté dochází k selhání srdce.

Jak došlo k tomu, že jste založila spolek Kačenka dětem?

To je jednoduchá otázka – když mé dcerce diagnostikovali SMA1, její stav se hrozně rychle zhoršoval, a potřebovala moc pomůcek, speciální kočárek, židličku, kašlacího asistenta a další věci. Na to vše bychom neměli finanční prostředky. Můj bratr a bratranec ve spolupráci s panem Plechatým založili stránku Pomoc pro Kačenku a rozjela se neskutečná vlna lidské solidarity. Pomohla nejen rodina, přátelé a jejich přátelé, ale kupa neznámých lidí. Uskutečnil se i benefiční koncert v Lužné, Counry koncert pro Kačenku.

Bohužel má dcera měla velmi progresivní průběh nemoci a zemřela jeden den před Štědrým dnem. Po smrti Kačenky, jsem si prostě řekla, že je čas vrátit lidskou dobrotu a lásku, která se nám dostala,  zpět a proto vznikl spolek Kačenka dětem, je to vlastně poslání mé dcery. Chceme, aby děti s touto nemocí neodcházely tak brzo jako ona, měly všechno co potřebují a čas, který mají, aby prožily se svými rodiči a užily si ho.

Co všechno děláte?

Naším hlavním cílem je podpořit rodiny, kde je diagnostikováno onemocnění SMA, podpoříme je finančně, zakoupením pomůcek, potřebných věcí,  ale i obyčejnou rozpravou. Díky tomu, že jsem si vším prošla, mi lidé důvěřují, vím, co prožívají. V našem spolku máme také psychiatričku Taťánu Kočí a odbornici na sociální problamtiku Andreu Vandasovou, takže jsme schopní pomoci i konzultací.

Pořádáte i akce?

Vznikla stránka – Aukce Kačenka dětem, kde stále probíhají aukce darovaných hraček, oblečení a podobně. Výtěžek samozřejmě putuje na pomoc dětem . 24. června se uskutečnil II. pochod pro Kačenku In Memoriam. Na příští rok chystáme akci v Rakovníku – den pro děti, hry, soutěže, vystoupení klaunů a kouzelníka, a večer pro dospělé – koncerty , bude pohádkový les, a podobně. 

Fungujete velmi krátce, co považujete za svůj největší úspěch?

Zařídili jsme léčbu pro jednu z našich holčiček v zahraničí  a za tři měsíce činnosti se nám podařilo získat pro naše děti půl milionu korun. 

To je skvělý výkon, jaké plány máte do budoucna?

Plány a cíle jsou jednoznačné – dál pomáhat dětem s SMA, jednat s pojišťovnami o případném hrazení léčby našich svěřenců v zahraničí, sehnat co nejvíce sponzorů a stále oslovovat širokou veřejnost. A také vysvětlit veřejnosti co to SMA je. Většina lidí ani neví, že tato nemoc vůbec existuje.

Jakým způsobem získáváte finance a jak vás mohou lidé podpořit?

Příspěvky na účet od lidí , aukce věcí, sběr víček. Hodně pomohly reportáže o mě a Kačence v televizi. I z Pochodu pro Kačenku je nějaký výtěžek. Lidé mohou finančně přispět na transparentní účet: 2901175026/2010, mohou zakoupit dětem věci, které potřebují, mohou darovat hračky a věci do aukcí, zapojit se do sběru víček, a mohou se zúčastnit našich akcí.

A co říkáte na současnou situaci v neziskovém sektoru a náladu některých lidí?

Vše je o lidech. Naše účetnictví je zcela průhledné, nezaměstnávám a ani nebudu zaměstnávat žádné lidi, vše je na bázi dobrovolnosti. Lidé přispějí, ale je nutné, aby viděli, kam peníze nebo věci jdou. Ráda komukoliv odpovím na dotazy, a máme výbornou paní účetní, která tuto práci dělá rovněž zdarma, a je jedna z nejlepších v rakovnickém okrese.

Lidé se bojí, že by prostředky mohly být zneužity nebo poputují kam nemají. U nás se toho nemusí bát a myslím, že důvěru si opravdu získáváme rychle. Hodně lidí věří tomu, že když jsem si tuto věc s rodinou prožila, že jsou finance v dobrých rukou.